Une nouvelle année qui s’ouvre avec son lot de rdv, d’hospitalisation mais de joie aussi avec l’anniversaire d’Elyna ! Elle va avoir 16ans ! ❤️ et fin février elle réalisera un rêve avec magie a l’hôpital en étant soigneur d’un jour au zoo de Beauval ! 😀
Mais avant ça, nous avons commencé l’année en rdv à Necker :
Le 9 janvier : stomathérapeutes , centre anti douleurs et maxilo facial .
- Stomathérapeute : nous avons pu replacer le bouton de gastrostomie d’Elyna 🙂
- centre anti douleurs : elle tente de nous aider au maximum pour les douleurs abdominales d’Elyna , 2 nouveaux traitements sont donc en cours d’essai en croisant les doigts
- maxilo facial : en mai départ des soins de la mâchoire du haut ça y est . Une 1ere intervention est à prévoir pour ôter des dents et pouvoir envisager la traction de d’autres. Ensuite traitement orthodontique puis opération pour casser la mâchoire d’Elyna et la replacer comme il faut . Après tout cela nous entamerons la mâchoire du bas ..
Le 27 janvier , rdv MPR ( médecine physique et de réadaptation ) .
- Tous les appareillages d’Elyna sont ok 🙂 rien est à refaire hormis des attelles sur mesure pour son genou gonflé en permanence .
Le 3 février : radios et rdv orthopédiste pour sa hanche .
- Les décisions sont tombées . Elyna va être hospitalisée sous tractions, elle aura également une irm et un RDV rhumato.
- son genou va être ponctionné avec infiltration de corticoides. Si cela ne fonctionne pas , elle sera opérée du genou pour régler définitivement le soucis .
Le 7 février, Elyna a fêté ses 16ans ! C’était tellement doux de la voir si heureuse ❤️
Le 22 et 23 Février , Elyna a vécu un rêve au zoo de Beauval grâce à magie a l’hôpital ❤️ un séjour magique et incroyable où caresser les rhinocéros et les koalas , rencontrer les guépards et nourrir les hypoppotames est possible et enchanteur ! Un immense merci à eux pour ce rêve éveillé et aux soigneurs qui ont pris tant de temps pour nous.
Le 25 février , orthoptie et ophtalmo
- Après 5 longues heures de retard , les nouvelles sont bonnes suite à l’opération d’Elyna 🙂
- nous changeons les lunettes
- prochaine chirurgie après que le maxilo ait fait sa propre chirurgie
Le 13 mars , orthopédie , hospitalisation sous tractions durant 1semaine + irm
- L’irm révèle une nouvelle inflammation autour de la hanche
- la traction se passe bien
- Une ponction et infiltration sont prévus pour son genou
Le 15 avril , formation trachéotomie
Le 22 mai , maxilo facial