Une nouvelle année qui s’ouvre avec son lot de rdv, d’hospitalisation mais de joie aussi avec l’anniversaire d’Elyna ! Elle va avoir 16ans ! ❤️ et fin février elle réalisera un rêve avec magie a l’hôpital en étant soigneur d’un jour au zoo de Beauval ! 😀
Mais avant ça, nous avons commencé l’année en rdv à Necker :
Le 9 janvier : stomathérapeutes , centre anti douleurs et maxilo facial .
- Stomathérapeute : nous avons pu replacer le bouton de gastrostomie d’Elyna 🙂
- centre anti douleurs : elle tente de nous aider au maximum pour les douleurs abdominales d’Elyna , 2 nouveaux traitements sont donc en cours d’essai en croisant les doigts
- maxilo facial : en mai départ des soins de la mâchoire du haut ça y est . Une 1ere intervention est à prévoir pour ôter des dents et pouvoir envisager la traction de d’autres. Ensuite traitement orthodontique puis opération pour casser la mâchoire d’Elyna et la replacer comme il faut . Après tout cela nous entamerons la mâchoire du bas ..
Le 27 janvier , rdv MPR ( médecine physique et de réadaptation ) .
- Tous les appareillages d’Elyna sont ok 🙂 rien est à refaire hormis des attelles sur mesure pour son genou gonflé en permanence .
Le 3 février : radios et rdv orthopédiste pour sa hanche .
- Les décisions sont tombées . Elyna va être hospitalisée sous tractions, elle aura également une irm et un RDV rhumato.
- son genou va être ponctionné avec infiltration de corticoides. Si cela ne fonctionne pas , elle sera opérée du genou pour régler définitivement le soucis .
Le 7 février, Elyna a fêté ses 16ans ! C’était tellement doux de la voir si heureuse ❤️


Le 22 et 23 Février , Elyna a vécu un rêve au zoo de Beauval grâce à magie a l’hôpital ❤️ un séjour magique et incroyable où caresser les rhinocéros et les koalas , rencontrer les guépards et nourrir les hypoppotames est possible et enchanteur ! Un immense merci à eux pour ce rêve éveillé et aux soigneurs qui ont pris tant de temps pour nous.




Le 25 février , orthoptie et ophtalmo
- Après 5 longues heures de retard , les nouvelles sont bonnes suite à l’opération d’Elyna 🙂
- nous changeons les lunettes
- prochaine chirurgie après que le maxilo ait fait sa propre chirurgie
Le 13 mars , orthopédie , hospitalisation sous tractions durant 1semaine + irm
- L’irm révèle une nouvelle inflammation autour de la hanche
- la traction se passe bien
- Une ponction et infiltration sont prévus pour son genou ( tout s’est bien passé )






Le 10 et 11 avril , l’association « petits princes » nous a emmenés au zoo de la flèche pour 2 merveilleux jours où nous avons dormi près des guépards. C’était magnifique !


Le 15 avril , formation trachéotomie
- Tout s’est très bien passé et nous sommes tellement fiers de notre louloute ❤️
Le 23 avril en gastro avec le chef de service.
- Une déception.. Pas d’avancée, il ne souhaite pas prendre en charge notre fille et remet tout en question..
- en attendant un diagnostique de malabsorption est posé ainsi qu’une insuffisance pancréatique exocrine et le traitement mis en place par la pédiatre fonctionne bien ❤️
Le 14 mai , endocrino du kremlin Bicêtre pour son ostéoporose .
- Il a été décidé d’une nouvelle hospitalisation avec cure de bisphosphonates.
le 17 et 18 mai , Elyna a fait son merveilleux gala de danse ❤️




Le 20 mai , endocrino pour controle de ses hormones de croissance et ses multiples soucis .
- On augmente son traitement d’insuffisance surrenalienne car elle grandit et son corps a besoin de plus.
- + 1.5 cm soit 1m45 ! On continue donc les hormones de croissance
- – 5 kg donc il faut revoir les gastropédiatres absolument
Le 22 mai , maxilo facial
- 1er bloc le 3 octobre .. pour ôter toutes les dents qui gênent / sont coincées et faire de la place


Le 26 mai , orthopédiste pour contrôle de sa hanche et son genou qui regonfle.
- Decision d’un bloc pour le genou le 29 août.
Le 6 juin , orthopédie à nouveau
- Surveillance des hanches et de leurs inflammations +++ .
- controle rhumato pour voir si il y a une maladie inflammatoire
- cure de bisphosphonates à continuer
- chirurgie du genou validée
Le 12 juin , écho du pancréas .
- Le pancréas et les voies biliaires sont toujours problématiques
- Décision d’une irm à faire
Le 13 juin , nouvelle cure de bisphosphonates pour l’ostéoporose au kremlin Bicêtre
- Bilan sanguin + urinaire complet
- ecg
- bilan pour malabsorption
- perfusion de bisphosphonates qui s’est bien passée.
- on double l’hydrocortisone , le calcium et on donne les gouttes post cure




Le 23 juin , gastropédiatre
Le 22 août, anesthésiste
Le 29 août, chirurgie du genou
Le 10 septembre , anesthésiste
Le 22 septembre, orl + audiométrie
Le 3 octobre , bloc maxilo facial
Le 16 octobre , centre anti douleurs
Le 17 novembre , endocrino
Le 9 décembre, urologue + viscéral + stomathérapeutes