2025 – Le Combat d'Élyna

Une nouvelle année qui s’ouvre avec son lot de rdv, d’hospitalisation mais de joie aussi avec l’anniversaire d’Elyna ! Elle va avoir 16ans ! ❤️ et fin février elle réalisera un rêve avec magie a l’hôpital en étant soigneur d’un jour au zoo de Beauval ! 😀

Mais avant ça, nous avons commencé l’année en rdv à Necker :

Le 9 janvier : stomathérapeutes , centre anti douleurs et maxilo facial .

Stomathérapeute : nous avons pu replacer le bouton de gastrostomie d’Elyna 🙂
centre anti douleurs : elle tente de nous aider au maximum pour les douleurs abdominales d’Elyna , 2 nouveaux traitements sont donc en cours d’essai en croisant les doigts
maxilo facial : en mai départ des soins de la mâchoire du haut ça y est . Une 1ere intervention est à prévoir pour ôter des dents et pouvoir envisager la traction de d’autres. Ensuite traitement orthodontique puis opération pour casser la mâchoire d’Elyna et la replacer comme il faut . Après tout cela nous entamerons la mâchoire du bas ..

Le 27 janvier , rdv MPR ( médecine physique et de réadaptation ) .

Tous les appareillages d’Elyna sont ok 🙂 rien est à refaire hormis des attelles sur mesure pour son genou gonflé en permanence .

Le 3 février : radios et rdv orthopédiste pour sa hanche .

Les décisions sont tombées . Elyna va être hospitalisée sous tractions, elle aura également une irm et un RDV rhumato.
son genou va être ponctionné avec infiltration de corticoides. Si cela ne fonctionne pas , elle sera opérée du genou pour régler définitivement le soucis .

Le 7 février, Elyna a fêté ses 16ans ! C’était tellement doux de la voir si heureuse ❤️

Le 22 et 23 Février , Elyna a vécu un rêve au zoo de Beauval grâce à magie a l’hôpital ❤️ un séjour magique et incroyable où caresser les rhinocéros et les koalas , rencontrer les guépards et nourrir les hypoppotames est possible et enchanteur ! Un immense merci à eux pour ce rêve éveillé et aux soigneurs qui ont pris tant de temps pour nous.

Le 25 février , orthoptie et ophtalmo

Après 5 longues heures de retard , les nouvelles sont bonnes suite à l’opération d’Elyna 🙂
nous changeons les lunettes
prochaine chirurgie après que le maxilo ait fait sa propre chirurgie

Le 13 mars , orthopédie , hospitalisation sous tractions durant 1semaine + irm

L’irm révèle une nouvelle inflammation autour de la hanche
la traction se passe bien
Une ponction et infiltration sont prévus pour son genou ( tout s’est bien passé )

Le 10 et 11 avril , l’association « petits princes » nous a emmenés au zoo de la flèche pour 2 merveilleux jours où nous avons dormi près des guépards. C’était magnifique !

Le 15 avril , formation trachéotomie

Tout s’est très bien passé et nous sommes tellement fiers de notre louloute ❤️

Le 23 avril en gastro avec le chef de service.

Une déception.. Pas d’avancée, il ne souhaite pas prendre en charge notre fille et remet tout en question..
en attendant un diagnostique de malabsorption est posé ainsi qu’une insuffisance pancréatique exocrine et le traitement mis en place par la pédiatre fonctionne bien ❤️

Le 14 mai , endocrino du kremlin Bicêtre pour son ostéoporose .

Il a été décidé d’une nouvelle hospitalisation avec cure de bisphosphonates.

le 17 et 18 mai , Elyna a fait son merveilleux gala de danse ❤️

Le 20 mai , endocrino pour controle de ses hormones de croissance et ses multiples soucis .

On augmente son traitement d’insuffisance surrenalienne car elle grandit et son corps a besoin de plus.
+ 1.5 cm soit 1m45 ! On continue donc les hormones de croissance
– 5 kg donc il faut revoir les gastropédiatres absolument

Le 22 mai , maxilo facial