Suite à une année 2016 très chargée, le quotidien s’est fortement alourdi…
AOUT : Nous devons reprendre les sondages de vessie d’Elyna puisqu’elle n’arrive de nouveau plus à uriner seule de manière suffisamment régulière.
C’est aussi la date d’une grande décision, après presque un an et demi de sonde naso gastrique , il est temps de passer à la gastrostomie.
En effet changer la sonde toutes les 3 semaines devient invivable , cela n’arrange absolument rien à ses troubles de l’oralité et provoque des infections ORL énormes.
SEPTEMBRE : Elyna subit donc ce qu’on appelle une GASTROSTOMIE. Elle n’aura plus de petite sonde dans son nez mais un bouton directement à l’estomac qui nous permettra de la brancher et de passer ses traitements avec plus de discrétion mais aussi de lui éviter les nausées liées aux passages réguliers de la sonde naso gastrique .
L’opération se passe bien mais les suites comme à son habitude sont compliquées .
Entre l’anesthésie générale et l’opération, le transit d’Elyna ne reprend pas. Nous allons de lavements en lavements , et les médecins commencent à nous parler d’une sonde. Nous arrivons à repousser cet instant et laissons une chance à Elyna d’une reprise spontanée…
Les suites sont également marquées par une déshydratation sévère puisque ses perfusions sautent et que la nutrition n’est pas lancée tant qu’on ne peut pas se passer des lavements. Elyna finit par être nourrie en parentérale , c’est à dire sur voie veineuse .
La décision d’opérer son kyste par ponction est prise, nous n’avons même pas le temps de rentrer à la maison.
intervention indécise puisque le matin même Elyna nous fait 41 de fièvre. Le réanimateur la prend au bloc après une longue réflexion et après 2 injections intra musculaire. Il veut lui poser un cathéter central , l’opération est donc faite en même temps. Elyna est transférée aux soins intensifs sur un état de choc septique.
La ponction du kyste ne servira à rien puisque quelques jours plus tard , l’IRM dévoile un kyste parfaitement identique à avant l’opération . C’est un nouvel échec.
On nous annonce ne plus pouvoir aider Elyna dans ses douleurs .. un coup dur , difficile à avaler ..
Nous rentrons à la maison après un long mois d’hospitalisation , reprenant une nutrition entérale petit à petit 🙂
DECEMBRE : Nous découvrons une insuffisance pulmonaire à Elyna .. En effet elle fait des pneumopathies à répétition ( une par mois ) qui nécessitent une hospitalisation à chaque fois et entraînent de grosses difficultés respiratoires malgré l’oxygène branché sur sa canule.
Cette insuffisance respiratoire et pulmonaire , crée des hypoventilations alvéolaires qui entraînent elles même des hypercapnies qui donnent des états d’inconscience où nous n’arrivons pas à la réveiller parfois.
Il est décidé d’entamer un suivi en kiné respiratoire avec une machine pour gagner en capacité pulmonaire et d’essayer d’enrayer un peu ses pneumopathies.
On passe également à une canule de trachéotomie plus grande.
Notre guerrière se bat encore et toujours et nous épate par sa force et sa volonté
