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Depuis sa création , l’association a pu aider à sa hauteur quelques familles .

Elle a surtout permis à Elyna d’obtenir le matériel nécessaire à son bien être .

  •  une rampe du véhicule qui a été aménagé
  •  un siège Lalloo
  •  un nouveau fauteuil roulant motorisé
  •  une thérapie intensive en Espagne
  •  des vêtements adaptés
  •  des flasques pour son fauteuil roulant
  •  ses traitements anti douleurs non pris en charge
  •  ses frais de psychomotricité , ergothérapie …
  • Ses attelles en Espagne

En raison du covid , toutes nos actions sont suspendues 🙁 nous vous tiendrons au courant lorsque nous pourrons envisager une reprise 🙂 

La dernière AG de l’association s’est tenue en mars 2021 et la prochaine aura lieue en mars 2022 🙂 .

Les prochaines étapes médicales 2022 sont : 

– de nombreux rdvs à l’hôpital.  Cette année ne nous laissera pas plus de répit que les autres 🙁 

– Elyna se fera opérée le 3 janvier ( double intervention ) 

– la décision maxilo faciale sera prise également cette année ( en mars )

– l’opération de ses yeux devrait également voir le jour 🙁 

– les cures de bisphosphonates pour son ostéoporose ainsi que les hormones de croissance continuent .. 

– elle sera suivie intensément toujours . 

– l’année sera marquée par le lancement du séquençage de son exome. 

– nous avons déjà énormément de rdvs prévus et Elyna est fatiguée en cette fin d’année 2021 alors 2022 ne nous promet rien de réjouissant 🙁 

mise à part que le 7 février Elyna fêtera ses 13 ans 😍😍😍

Merci à toutes les personnes nous suivant sur notre page facebook

Merci aux nouveaux adhérents et aux donateurs  

 c’est magique et nous vous remercions pour votre mobilisation !!!