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Depuis sa création , l’association a pu aider à sa hauteur 2 familles .

Elle a surtout permis à Elyna d’obtenir le matériel nécessaire à son bien être .

  •  une rampe du véhicule qui a été aménagé
  •  un siège Lalloo
  •  un nouveau fauteuil roulant motorisé
  •  une thérapie intensive en Espagne
  •  des vêtements adaptés
  •  des flasques pour son fauteuil roulant
  •  ses traitements anti douleurs non pris en charge
  •  ses frais de psychomotricité , ergothérapie …
  • Ses attelles en Espagne

Notre action actuelle est une TOMBOLA pour acheter le matériel d’ergothérapie nécessaire à Elyna . Le prochain projet sera pour un pc et les logiciels adaptés face aux douleurs de ses mains et l’impossibilité d’écrire longuement .

L’AG de l’association s’est tenue en mars 2020.

et les prochaines étapes médicales sont : 

– une hospitalisation de jour pour son retard de croissance le 17 septembre.  Cela déterminera son droit aux hormones de croissance .

– un rdv en maxilo facial le 22 octobre 

– Elle aura également une seconde cure de Bisphosphonates en novembre 2020 pour son Ostéoporose sévère

– un rdv génétique le 27 novembre également. 

Merci à toutes les personnes nous suivant sur notre page facebook

Merci aux nouveaux adhérents et aux donateurs  

 c’est magique et nous vous remercions pour votre mobilisation !!!