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Depuis sa création , l’association a pu aider à sa hauteur 2 familles .

Elle a surtout permis à Elyna d’obtenir le matériel nécessaire à son bien être .

  •  une rampe du véhicule qui a été aménagé
  •  un siège Lalloo
  •  un nouveau fauteuil roulant motorisé
  •  une thérapie intensive en Espagne
  •  des vêtements adaptés
  •  des flasques pour son fauteuil roulant
  •  ses traitements anti douleurs non pris en charge
  •  ses frais de psychomotricité , ergothérapie …
  • Ses attelles en Espagne

En raison du covid , toutes nos actions sont suspendues 🙁 nous vous tiendrons au courant lorsque nous pourrons envisager une reprise 🙂 

La dernière AG de l’association s’est tenue en mars 2020 et la prochaine aura lieue en mars 2021 🙂 .

Les prochaines étapes médicales 2021 à l’hôpital sont : 

– des rdvs les 11 et 14 janvier , le 25 février, le 15 mars , le 20 avril , une hdj en mai , le 20 mai ,le 4 juin et le 14 juin. 

Nous verrons les urologues , endocrinologue, centre anti douleurs, orthoptiste , ophtalmo , irm cérébrale et médullaire, neurochir , cure de bisphosphonates, examens maxilo et la maxilo faciale , orl , audiométrie etc .. 

-sont prévus des examens importants ( bilan urodynamique, irm cérébrale et médullaire, prise de sang pour vérifier la croissance , cone beam , radios maxilo , etc ) 

L’année s’annonce très chargée en plus de ses suivis. Je pense que nous n’allons pas la voir passer 😉 

Autrement date marquante de 2020 : Elyna a commencé les hormones de croissance le 22 décembre.  Plus qu’à espérer que tout se passe au mieux et comme prévu.  

Le 7 février Elyna a fêté ses 12ans 😍😍😍

Merci à toutes les personnes nous suivant sur notre page facebook

Merci aux nouveaux adhérents et aux donateurs  

 c’est magique et nous vous remercions pour votre mobilisation !!!