MARS : c’est la création de l’association « Le Combat d’Elyna « , un projet de longue date, perdu de vue en raison de trop longues et trop nombreuses hospitalisations et rééducations.
Mais cette fois rien ne se mettra en travers 🙂 Le projet prend vie et nous remercions chaque personne ayant apporté sa pierre à l’édifice , son soutien , son aide. MERCI à vous tous qui faites vivre notre association avec nous 🙂
MAI : au programme , une opération le 18, un bloc maxilo de 3h environ nous attend, rdv anesthésiste le 3 mai.
Comme souvent , les choses se compliquent… la maxilo nous appelle en plein bloc pour nous dire que c’est plus compliqué que prévu. Nous retrouvons notre fille avec une canule à ballonet au niveau de sa trachéotomie car les saignements abondants lui provoque des fausses routes…
Hélas cette canule est un cauchemar .. plus de parole , des changements complexes , des rdvs à l’hôpital toutes les semaines, des malaises , des saignements … l’horreur…
Plusieurs mois passeront avant de pouvoir revenir à sa canule sans ballonet ..
Nous avons également rdv avec son centre anti douleurs puisque les années de souffrances se suivent et se ressemblent malgré les nombreux traitements qu’Elyna prend.
Elyna est maintenant en fauteuil avec un corset siège et des attelles aux pieds.
Côté école : Elyna est en CE1 et passe en CE2 en scolarité partagée ( CNED + SAPAD en + d’un peu d’école ) quelle fierté <3
Côté suivis : En plus de ses suivis à l’hôpital , Elyna est suivie 1X par semaine par une orthophoniste spécialisée dans les troubles de l’oralité .
2 X par semaine par son orthophoniste langage et LSF
3X par semaine en kiné respiratoire
3X par semaine en kiné motrice et
1X par semaine par sa psychomotricienne.
Un planning de ministre à elle seule 😉
