2014

Nouvelle année mais pas de répit pour autant…

 

JANVIER : C’est la réalisation du rêve d’Elyna par l’association « MAKE A WISH« , merveilleuse association réalisant les rêves d’enfants gravement malades 

 Celui d’Elyna ?? partir à Disney en famille pour y rencontrer ARIEL LA PETITE SIRENE, sa princesse préférée et être une princesse elle même !! Make a wish réalise son rêve avec un séjour féerique de A à Z… Elle a rêvé , aimé , profité ! et ses sœurs également ! l’association n’oublie personne ! un rêve éveillé!

 

 ENCORE MERCI POUR CES MOMENTS MAGIQUES 

 

FEVRIER :  La malformation des 2 pieds a complètement récidivé. Elyna doit subir une nouvelle opération un peu plus lourde que la première fois.

Les suites seront les mêmes par contre , plâtres et broches aux 2 pieds durant 6 semaines.

C’est de nouveau douloureux et compliqué dans les suites mais Elyna supporte cette opération avec autant de courage que pour les autres 

 

MARS :  Les broches sont ôtées sous morphine  🙂

 

 

MAI :    Elyna commence à avoir des douleurs aux pieds handicapantes. Nous ne comprenons pas bien encore…Plus le temps passe, pire c’est..

Nous apprenons après un rdv dans un centre anti douleurs qu’elle souffre très probablement de douleurs neuropathiques dues à des lésions de certains nerfs.

Petit à petit , nous avons de lourds traitements qui prennent place à la maison pour tenter de la soulager au mieux. Mais plus le temps passe, plus Elyna perd la marche.

En parallèle , nous apprenons par l’ORL que finalement la surdité d’Elyna est congénitale, il faut donc l’appareiller en bilatéral.

 

NOVEMBRE :   Elyna a ses appareils auditifs ! Elle a choisi rose! rien d’étonnant, Des appareils de princesse 

Les premiers sons qu’elle parvient enfin à entendre sont émouvants à voir ! c’est le début d’une nouvelle vie pour elle aussi ! Elle s’ouvre au monde 🙂

Un micro de classe est mis en route pour l’école 🙂 et l’apprentissage de la LSF     (Langue des Signes Française) se fait également en parallèle pour l’aider dans les moments plus compliqués ou les sons complexes.

Côté respiratoire : Elyna est toujours sous VNI qu’elle ne supporte pas du tout malgré les années qui passent.

Côté alimentation : Elyna a toujours des difficultés importantes , nous n’avons pas encore le diagnostique de troubles de l’oralité qui viendra plus tard mais avec le recul nous savons maintenant de quoi elle souffrait déjà.

Côté école : Elyna est peu scolarisée mais fait de son mieux et s’accroche malgré tout 🙂

2014 est aussi l’année de mise en place de suivis intenses : kiné motrice , orthophoniste en LSF et langage et psychomotricité .

 

                     Elyna continue de gérer ces épreuves avec courage et une volonté à toute épreuve