2016

La respiration de notre puce est toujours difficile,on se bat toujours avec sa VNI qu’elle n’accepte pas.

Les examens s’enchaînent comme chaque année. Sa scolarité suit son cours de manière saccadée… Nous essayons de profiter du peu d’instants de répit que la vie nous offre 

Les douleurs d’Elyna ont pris une telle ampleur qu’elle a perdu la marche totalement. Une amyotrophie fait vite son apparition, des rétractions musculaires aussi. Un suivi en kiné intensif se met donc en place.

Elle souffre et pleure beaucoup .. le centre anti douleurs devient un allié même si très vite se perd pour la soulager …

Elyna a déjà reçue de telles doses de médicaments ( comas artificiels avec des doses incroyables de sédations) que son corps résiste aux traitements..

 

MARS : il est décidé d’une nouvelle opération d’avancement du visage au vu des soucis respiratoires d’Elyna . Le LEFORT III. Une lourde opération consistant à placer un halo qui sera vissé chaque jours sur le même principe que les distracteurs.

 

JUIN :  L’opération est planifiée au 20 , nous y voilà …

Le temps est long mais notre fille va surmonter cette nouvelle opération. Nous restons sur nos gardes, nous avons forcément peur au vu de toutes les complications déjà vécues précédemment…

Mais nous voulons y croire 

Nous retrouvons notre fille après de longues heures d’attente en réanimation, elle est endormie, dans un coma artificiel comme prévu et intubée.

Il est prévu qu’elle reste dans ce coma durant quelques jours ( 3 ou 4 ).

Mais Elyna développe une fièvre, une hypoglycémie et elle tachycarde, son respirateur doit être augmenté régulièrement, elle développe une pneumopathie importante. Le kiné doit venir régulièrement.
Elle s’agite malgré les sédations qui , elles aussi, n’ont de cesse d’augmenter.

Son réveil est donc repoussé…

C’est le 1er coup dur…nous aimerions tant qu’un jour tout se passe bien.

Puis le 29 juin c’est la bonne nouvelle, l’équipe de réanimation nous dis qu’ils veulent tenter de réveiller notre fille et de l’extuber on la met sur ballon , on y croit tellement 🙂

Et puis c’est la dégringolade, sa saturation en oxygène chute,elle se met en détresse respiratoire aiguë…

On me met dans une salle seule.. plusieurs heures à angoisser , à espérer…

Et c’est l’annonce. ils ont été obligés de la ré-intuber .

Ma puce n’aura même pas pu me voir, ni réaliser quoi que ce soit , je la retrouve dans le coma comme « prévu »..

On me dit qu’elle a développé une nouvelle pneumopathie donc ça va être repos.. Les anesthésistes  commence à nous parler bloc, trachéotomie…

Ils nous expliquent qu’il n’est pas bon pour son corps d’avoir autant de médicaments, qu’il faudrait la réveiller sous peu…

Le staff médical décide quand même de lui laisser une seconde chance.

 

JUILLET :  Après que les conditions soient réunies, notre fille est de nouveau extubée devant moi .. cette fois beaucoup de précautions ont été prises .. elle est sous oxygène partout , adrénaline en aérosols , une machine sur son nez appelé Airvo. Nous sommes tous optimistes … 

Mais rapidement sa saturation chute à 80 le staff médical me demande de vite sortir.

Je reste 2 longues heures dans cette fameuse salle d’attente dédiée aux parents .. je pleure autant que j’espère .. je pense à mon mari qui gère nos 3 autres filles .. j’aimerais qu’on soit réunis.

Après 2h interminables , l’infirmière de réanimation m’explique à quel point ça a été compliqué. Les réanimateurs vont venir me voir et après on m’amènera auprès de ma puce …

Le réanimateur m’annonce qu’ils ont tenté de ré-intuber Elyna sans succès.
Que notre puce a fait un arrêt cardio respiratoire, qu’ils ont donc effectué une première trachéo en urgence , mais qu’Elyna ne ventilait toujours pas .
Une seconde trachéo a été faite avec un massage cardiaque et à permis de la reventiler progressivement .

Il nous demande de nous préparer à des séquelles plus ou moins lourdes dues aux 15 longues minutes qu’il a fallu pour la ramener à la vie.

 

Les jours passent entre espoir et désespoir. Doit on y croire ou non ?

Seul son réveil pourra nous apaiser.

Au bout d’un mois de coma , notre fille est réveillée. Aux premiers abords il est compliqué de savoir s’il y a des séquelles.

Petit à petit elle se sèvre de son respirateur et passe sous oxygène qu’elle garde la nuit encore aujourd’hui.

C’est un très grand pas 

Elle se met rapidement à signer pour se faire comprendre car il lui est impossible de parler avec sa canule de trachéotomie à ballonet.

Elle fait des fausses routes et doit donc garder sa sonde naso gastrique installée durant son coma.

Son trouble de l’oralité s’aggrave ,elle ne mange plus rien…

Elyna repasse au bloc pour son premier changement de canule. Nous savons maintenant pourquoi il a fallu effectuer cette trachéotomie de sauvetage, elle a développé une sténose sus et sous glottique. Les médecins nous parlent de rentrer avec la trachéo , de penser gastrostomie.

Mais comment faire face à une nouvelle opération ? A ce moment c’est inenvisageable pour nous.

 

Difficile retour à la maison après avoir été formés aux soins et aux changements de Trachéo.

Nous reorganisons sa chambre pour en faire ce qu’elle doit être :  une chambre médicale…

Cette opération a tout dévasté sur son passage, ce fut une vrai tornade dans nos vies…

 

AOUT :  Après plus de 2 mois d’hospitalisation, nous rentrons enfin chez nous en HAD ( Hospitalisation A Domicile) tout d’abord,  puis nous assumons rapidement la totalité des soins, nous permettant de retrouver un train de vie « normal ».

La vie continue à nous imposer des épreuves, mais on se relève et on se bat 🙂

Changement de sonde toutes les 3 semaines, de canule toutes les semaines…

Finalement le plus dur reste ses douleurs.

 

DECEMBRE :    Noêl et nouvel an en Famille nous rappellent le bonheur que l’on a d’être ensemble 🙂

 

 

        Et une fois encore notre princesse nous a émerveillé par son courage sans limite et sa volonté de sa battre