JANVIER : Nous commençons donc l’année par une nouvelle opération.
La décompression postérieure est un bloc plutôt long. Les heures d’attente sont très difficiles à vivre. Les distracteurs permettent de pousser le crâne vers l’arrière cette fois en vissant chaque jours durant plusieurs semaines et de laisser le cerveau grandir sans pression.
Comme à son habitude (les services de réanimation finissent même par en plaisanter), Elyna fait des complications.
Elyna n’arrive pas à être extubée , aux 2 essais elle se met en détresse respiratoire aiguë. Elle lutte tellement pour respirer malgré un masque à haute concentration d’oxygène, qu’elle est finalement ré-intubée et plongée dans un coma artificiel qui durera 10 jours. Une pneumopathie étant visiblement la cause de ses soucis d’extubation. C’est un second coma toujours aussi dure à vivre.
Durant son coma , une forte fièvre impose une nouvelle ponction lombaire, celle ci provoque une fuite du LCR à nouveau. Reprise alors des pansements compressifs et du traitement à heures fixes.
A sa sortie du coma , notre puce est transférée en soins intensifs avec un masque à haute concentration d’oxygène puis des lunettes à oxygène sous 10L/ min.
Elyna est très hypotonique, elle tremble, ne cesse de lutter pour respirer malgré la kiné respiratoire, n’arrive plus à parler. Elle lutte de toute ses forces mais a du mal à se remettre de cette opération…
Son état général inquiète tout le monde, médecins , réanimateurs ,nous… Elle subit alors IRM, Scanner, EEG, bilans sanguins…mais rien…
Et un jour Elyna dit » maman » 
, ça y est elle se remet petit à petit, puis elle dit
« Je ne vois plus !!! »
C’est le début d’un nouveau soucis,Elle ne voit plus, son air absent s’explique.
Une nouvelle IRM indique qu’il s’agit d’une cécité corticale et que cela peut se remettre. Ce qui sera heureusement le cas après plusieurs semaines d’inquiétude. Mais elle en gardera des traces : amblyopie , acuité visuelle basse , défaut d’élévation des globes oculaires, caches œil.
Petit à petit, l’état d’Elyna s’améliore , cela nous permet de rentrer chez nous après presque 2 mois d’hospitalisation
Nous nous lançons une fois encore dans les soins et les pansements des distracteurs.
MAI : Nouvelle opération, il est temps d’ôter les fameux distracteurs. Ce n’est pas sans peur mais cette fois tout se passe bien 🙂
JUIN : Nous pouvons profiter d’instants en famille, nous nous marions avec nos 4 filles réunies
Nous passons le reste de l’année dans les examens bien sûr mais aussi dans le bonheur d’être ensemble auprès de notre battante
