L’année va commencer très fort médicalement parlant pour Elyna.
Le 5 janvier , elle est attendue au kremlin bicêtre pour voir son endocrino et sûrement caler sa prochaine cure par perfusion de bisphosphonates.
- Au vu de ses douleurs , nouvelle cure de bisphosphonates le 26 janvier .
Le 15 janvier, passage au bloc.. pour ponction vésicule, cholangiographie , fogd, toxine dans le pylore et pose d’une sonde de gastro jejunostomie.
- Tout a été fait
- nouveau rdv le 6 février pour faire un point
- nous devons mettre l’estomac d’Elyna en décharge quelques fois dans la journée + la nuit
- la nutrition par la jéjunostomie se passe bien ❤️
- nouveau traitement à donner tous les soirs à minuit .
- perfusion de fer faite
Le 26 janvier , hospitalisation de jour au kremlin Bicêtre
- Nouvelle cure faire
- radio pour le dos à effectuer
- nouvelle ostéodensitometrie à faire à la prochaine cure.
- On double son hydrocortisone et on ajoute des vitamines pour 1 semaine..
Le 6 février , rdv avec la gastropédiatre :
- Pas d’opération pour le foie pour le moment . Les voies biliaires sont toujours dilatées et hypotoniques donc surveillance écho , irm et bilan sanguin régulièrement.
- les recherches génétiques reviennent et il semblerait qu’il y a des variants dans plusieurs gènes pouvant expliquer tout ce qu’Elyna a donc un rdv en génétique va être repris .
- la nutrition par jéjunostomie se passe très bien et le poids d’Elyna remonte 😀
- bilan sanguin et analyses de selles à prévoir pour refaire le point sur l’insuffisance pancréatique + les vitamines etc
- bloc au mois de juin pour changer le bouton de jéjunostomie et prévoir un geste éventuel sur le pylore.
le 7 février, Elyna a fêté ses 17ans !!! Quel bonheur dans ses yeux ❤️
le 3 mars , rdv avec l’hématopédiatre.
- Myélogramme à programmer sous AG en juin pour voir avec plus de détails cette neutropénie chronique
Le 9 avril , rdv orthopédique et génétique
- Nouvelle prise de sang génétique pour confirmer les variants trouvés
- Radios de la hanche
- Hospitalisation directement après la consultation à la suite de douleurs très intenses de la hanche droite à nouveau.
après 6 jours de traction , nous avons pu rentrer en hospitalisation à domicile pour la continuer ❤️ espérons qu’elle aille vite mieux ❤️
Elyna reste en tractions jusqu’au 21 avril chez nous , où enfin la douleur cesse et nous pouvons tout ôter 🥰
Le 23 avril .. surprise à Necker .. une journée sur la confiance en soi et relooking par des pros pour les enfants atteints de maladies faciales <3
- C’était extraordinaire ! Nous attendons avec impatience les photos du photographe !
Le 30 avril , Elyna a déclaré un purpura rhumatoïde..
Le 5 mai nous avons vu sa pédiatre pour :
- Renouvellement des ordonnances
- irm cérébrale et médullaire à prescrire
- renouvellement des attelles
- discussion sur l’habilitation familiale
- point gastro avec la jéjunostomie
- bilan sang et urine pour vérifier que le purpura ne fait pas de soucis majeur.
Le 12 mai , rdv gastropédiatre
- En attente de la date du bloc pour myelogramme + changement de bouton gastro jejuno .
- nouvelle perfusion de fer à programmer.
- bilan sang complet à effectuer
- nouveau bilan si nouveau purpura
- bonne prise de poids
- attente des nouvelles de la génétique
Les 15/16 mai..
- Le bouton de gastro-jéjunostomie s’est cassé …
- pose d’une sonde naso gastrique en attendant le bloc pour poser un nouveau bouton + effectuer le myelogramme.
- La pose a été difficile , quel courage elle a ma guerrière !
Le 18 mai , rdv généticienne
- Un rdv qui nous a un peu retournés.
- Elyna a 7 mutations génétiques
- ses soucis s’expliquent grâce à ces résultats
- une surveillance accrue va se faire pour son pancréas et ainsi éviter un diabète et une greffe à l’avenir.
Le 19 mai , bilans sanguins gastro + endocrino
- Bilans très difficiles puisqu’il a fallu piquer 7x Elyna la pauvre..
Le 21 mai , maxilo facial ( rdv reporté )
Le 29 mai , rdv centre anti douleurs et orthopédie
- Radios à passer pour vérification scoliose et tassements vertebraux
- attelles à refaire
- niveau centre anti douleurs on continue les traitements tels quels.
- ce jour là le bouton de jéjunostomie a cassé complètement donc on a dû changer celui ci en urgence pour un bouton de gastrostomie temporaire le temps de passer au bloc le 3.
Le 31 mai , spectacle de danse ❤️
- Un spectacle incroyable, magique et émouvant comme toujours ❤️
Le 1er juin , endocrino..
- Malgré qu’Elyna ait pris 1.5cm , elle lui arrête son traitement par hormones de croissance durant 6mois
- Bilan sanguin + urinaire + âge osseux pour le prochain rdv
- bilan pour ses hyponatrémies également
Le 3 juin , bloc pour repose bouton jéjunal + myélogramme
- Bien que le bloc ait été un peu long, tout s’est bien passé.
- Elyna a enfin son nouveau bouton de jéjunostomie et plus de sonde !
- nous attendons le retour du myélogramme et de la recherche génétique de celui ci 😀
- perfusion de fer refaite également
- nouveau rdv dans 3mois
Le 10 juin , orthodontiste
- Les bagues du bas sont posées ça y est.
- le 2 juillet on coupe les fils pour l’irm cérébrale à venir . Et le 27 on les reposera
Le 16 juin , Hdj au kremlin bicêtre pour ostéodensitométrie + cure de bisphosphonates
- L’osteodensitométrie est faite
- la prise de sang aussi
- la perfusion de bisphosphonates également .
- maintenant on double les traitements
- rdv dans 4mois avec les résultats
Le 17 juin , attelles