L’année va commencer très fort médicalement parlant pour Elyna.
Le 5 janvier , elle est attendue au kremlin bicêtre pour voir son endocrino et sûrement caler sa prochaine cure par perfusion de bisphosphonates.
- Au vu de ses douleurs , nouvelle cure de bisphosphonates le 26 janvier .
Le 15 janvier, passage au bloc.. pour ponction vésicule, cholangiographie , fogd, toxine dans le pylore et pose d’une sonde de gastro jejunostomie.
- Tout a été fait
- nouveau rdv le 6 février pour faire un point
- nous devons mettre l’estomac d’Elyna en décharge quelques fois dans la journée + la nuit
- la nutrition par la jéjunostomie se passe bien ❤️
- nouveau traitement à donner tous les soirs à minuit .
- perfusion de fer faite
Le 26 janvier , hospitalisation de jour au kremlin Bicêtre
- Nouvelle cure faire
- radio pour le dos à effectuer
- nouvelle ostéodensitometrie à faire à la prochaine cure.
- On double son hydrocortisone et on ajoute des vitamines pour 1 semaine..
Le 6 février , rdv avec la gastropédiatre :
- Pas d’opération pour le foie pour le moment . Les voies biliaires sont toujours dilatées et hypotoniques donc surveillance écho , irm et bilan sanguin régulièrement.
- les recherches génétiques reviennent et il semblerait qu’il y a des variants dans plusieurs gènes pouvant expliquer tout ce qu’Elyna a donc un rdv en génétique va être repris .
- la nutrition par jéjunostomie se passe très bien et le poids d’Elyna remonte 😀
- bilan sanguin et analyses de selles à prévoir pour refaire le point sur l’insuffisance pancréatique + les vitamines etc
- bloc au mois de juin pour changer le bouton de jéjunostomie et prévoir un geste éventuel sur le pylore.
le 7 février, Elyna a fêté ses 17ans !!! Quel bonheur dans ses yeux ❤️
le 3 mars , rdv avec l’hématopédiatre.
- Myélogramme à programmer sous AG en juin pour voir avec plus de détails cette neutropénie chronique
Le 9 avril , rdv orthopédique et génétique
- Nouvelle prise de sang génétique pour confirmer les variants trouvés
- Radios de la hanche
- Hospitalisation directement après la consultation à la suite de douleurs très intenses de la hanche droite à nouveau.
après 6 jours de traction , nous avons pu rentrer en hospitalisation à domicile pour la continuer ❤️ espérons qu’elle aille vite mieux ❤️
Elyna reste en tractions jusqu’au 21 avril chez nous , où enfin la douleur cesse et nous pouvons tout ôter 🥰
Le 23 avril .. surprise à Necker .. une journée sur la confiance en soi et relooking par des pros pour les enfants atteints de maladies faciales <3
- C’était extraordinaire ! Nous attendons avec impatience les photos du photographe !
Le 30 avril , Elyna a déclaré un purpura rhumatoïde..
Le 5 mai nous avons vu sa pédiatre pour :
- Renouvellement des ordonnances
- irm cérébrale et médullaire à prescrire
- renouvellement des attelles
- discussion sur l’habilitation familiale
- point gastro avec la jéjunostomie
- bilan sang et urine pour vérifier que le purpura ne fait pas de soucis majeur.
Le 12 mai , rdv gastropédiatre
- En attente de la date du bloc pour myelogramme + changement de bouton gastro jejuno .
- nouvelle perfusion de fer à programmer.
- bilan sang complet à effectuer
- nouveau bilan si nouveau purpura
- bonne prise de poids
- attente des nouvelles de la génétique
Les 15/16 mai..
- Le bouton de gastro-jéjunostomie s’est cassé …
- pose d’une sonde naso gastrique en attendant le bloc pour poser un nouveau bouton + effectuer le myelogramme.
- La pose a été difficile , quel courage elle a ma guerrière !
Le 18 mai , rdv généticienne
- Un rdv qui nous a un peu retournés.
- Elyna a 7 mutations génétiques
- ses soucis s’expliquent grâce à ces résultats
- une surveillance accrue va se faire pour son pancréas et ainsi éviter un diabète et une greffe à l’avenir.
Le 19 mai , bilans sanguins gastro + endocrino
- Bilans très difficiles puisqu’il a fallu piquer 7x Elyna la pauvre..
Le 21 mai , maxilo facial ( rdv reporté )
Le 29 mai , rdv centre anti douleurs et orthopédie
Le 1er juin , endocrino..
Le 3 juin , bloc pour repose bouton jéjunal + myélogramme
Le 10 juin , orthodontiste
Le 16 juin , Hdj au kremlin bicêtre pour ostéodensitométrie + cure de bisphosphonates