2020 est terminé… avec elle son lot d’épreuves, de doutes , de joie , de peine ..
Des débuts de réponses face à ses soucis notamment ses maladies qui seraient 2 syndromes cousins chevauchés ( syndrome de pfeiffer et syndrome d’ antley bixter ) + des séquelles des opérations expliquant les nombreuses complications .
2021 c’est un nouveau parcours médical qui s’ouvre avec des rdvs qui pleuvent mais pour du mieux espérons le .
Elyna ira le 11 janvier passer des examens pour sa vessie , un bilan urodynamique , voir les stomatos pour sa gastrostomie et rencontrer l’urologue.
- le rdv est passé. .. c’est la reprise des sondages quand sa vessie bloque et le demarrage du peristeen pour faire des lavements toutes les 48h 🙁
- Nous changeons de taille de bouton de gastrostomie pour une taille au dessus 😉
Le 14 janvier elle reverra son centre anti douleurs pour réévaluer ses traitements et la stomatologue pour l’apprentissage du peristeen .
- Le rdv est passé. .. l’apprentissage de 2h a été fait le coeur en peine . Dorénavant nous gérons seuls , prochain point en mars.
- Le centre anti douleurs a augmenté 2 de ses traitements pour tenter de la soulager et a ajouté des patchs de versatis pour sa main .
Le 7 février Elyna fêtera ses 12ans ! Une guerrière au long combat <3
Le 25 février elle verra son orl et passera une audiométrie pour contrôler son audition avec sa surdité sévère.
Le 15 mars , orthoptiste , ophtalmo , urologue à nouveau , endocrinologue Et stomatologue .
Le 20 avril , endocrino a nouveau .
Le 10 mai , hospitalisation de jour pour sa cure de bisphosphonates pour son ostéoporose .
Le 20 mai , maxilo facial et examens de 2h avec cone beam etc pour préparer la suite niveau mâchoires. Nous reverrons également le centre anti douleurs.
Le 4 juin irm cérébrale et médullaire
Le 14 juin , endocrino
Et il faut encore caler le rdv neurochirurgical, un autre bilan ophtalmo etc ..
2021 ne signera pas le repos.
Nous vous donnerons des nouvelles au fur et à mesure des rdvs bien entendu .
Le plus important sera le 7 février, les 12ans de notre grande courageuse 😍
