2012

Les mois passent depuis la fin d’année difficile due au kyste.

Petit à petit, nous stoppons son traitement à heures fixes, les pansements compressifs dans le dos et on tente de relever Elyna 5 min ci et là 

Nous constatons également avec joie, que sa paralysie urinaire disparaît petit à petit.

C’est un grand soulagement d’espacer les sondages de vessie. 🙂

 

JANVIER : la maladie d’Elyna provoque des malformations des pieds qu’il faut également opérer. .

C’est une ostéotomie bilatérale avec cure phalange qui est faite. A la sortie du bloc Elyna a des bottes type plâtres aux deux pieds. Elle doit les garder 6 semaines. Nous apprenons également qu’il a finalement fallu lui poser des broches en plus.

C’est une opération assez douloureuse et Elyna ne déroge pas à la règle. Mais l’opération s’est bien passée et nous rentrons avec les anti douleurs adéquats pour la soulager au mieux et nous surélevons ses pieds pour atténuer ses douleurs dès que possible .

 

 

FEVRIER :       Elyna  commence le mois en fêtant dignement ses 3 ans  

 Les broches sont otées après avoir été gardées 6 semaines. Elyna a fait preuve d’un courage exemplaire encore une fois. 🙂

Elle nous épate et nous donne une leçon de vie incroyable 🙂

 

 

    MARS :  Pas de répit pour notre guerrière… Ses problèmes respiratoires sont toujours énormes, Elyna subit donc une nouvelle intervention en ORL : une turbinoplastie, une septoplastie, les amygdales, les végétations à nouveau et un avancement vélaire (avancement du voile du palais).

il faut savoir qu’Elyna souffre de troubles de l’oralité et que ses opérations et intubations à répétitions n’arrangent rien .

Cette opération est douloureuse et la reprise de l’alimentation est difficile mais nous rentrons au bout de 4 jours pour gérer chez nous.

15 jours plus tard , Elyna fait une hémorragie dû à la chute d’escarres. Nous sommes à nouveau transportées en urgence à l’hôpital dont nous sortons au bout de quelques jours après qu’elle se soit stabilisée 🙂

 

MAI :  Tout s’enchaîne, il est temps d’opérer pour tenter d’enlever la dérivation interne d’Elyna .

L’opération se passe bien et les suites également . ENFIN ! une opération qui se passe normalement  cela nous réconcilie avec le milieu hospitalier . Il était temps, pour une fois que tout se passe bien 🙂

Après tout cela, les mois passent, les examens continuent, Elyna se plaint régulièrement de maux de tête et bien sûr l’angoisse se fait sentir…

Cependant les examens se veulent rassurants , nous tentons de décompresser 🙂

Et puis le bilan ophtalmo montre un oedème papillaire bilatéral … c’est LA réponse aux maux de tête… Elyna fait une nouvelle hypertension intracrânienne .

La décision de décompression postérieure avec pose de distracteurs est prise.

La date est repoussée plusieurs fois, de décembre nous passons à janvier…

Tant mieux , 2012 a été assez chargé et nous aspirons au calme et à fêter Noël en famille

 

      Elyna a fait preuve d’un courage énorme encore une fois … que de fierté