Une grande année …. Elyna enchaîne les pneumopathies graves depuis fin 2018 et les hospitalisations n’arrêtent plus… Toutes les 3semaines , elle se retrouve hospitalisée.
Son état se dégrade beaucoup , Elyna dort tellement que ses séances de réeducation s’amenuisent , elle est blanche , cernée , nauséeuse non stop . Personne ne comprend…
Les médecins n’écoutent plus , ne cherchent plus.. Nous écrivons nos inquiétudes à son centre anti douleurs pour sa croissance et son état , elle cale un rdv avec une endocrinologue .
En voyant notre fille , celle-ci nous dit immédiatement qu’il y a quelque chose .. la pâleur de notre fille , sa toute petite tension , ses cernes , ses douleurs abdominales … Elle prescrit un bilan sanguin .
Après 3 prises de sang pour être sûrs , nous apprenons que notre fille est en INSUFFISANCE SURRéNALE CORTICOTROPE . Son hypophyse ne fait plus son travail .. on doit complémenter notre puce par hydrocortisone , 3X par jour à heures fixes. C’est un traitement VITAL à ne jamais oublier , à doubler en cas d’infections , stress ou vomissements et à injecter si la prise est impossible .
Très vite nous comprenons les enjeux .. les cartes d’urgence ne nous quitte plus .. et peu de temps après , Elyna fait une crise d’insuffisance aigüe .. Elle déclare une pneumopathie et ses vomissements empêchent son corps d’intégrer son traitement . Malgré l’injection d’urgence , le SAMU intervient et tente de la stabiliser par perfusion à la maison pour l’emmener d’urgence à l’hôpital . Elyna est gardée pour se remettre de sa pneumopathie , de son insuffisance et son sepsis.
Par la suite , nous partons au centre METODO ESSENTIS grâce aux fonds de l’association . Une thérapie intensive et merveilleuse de 15jours en Espagne, respectant les enfants et les parents .. mais l’état de fatigue et les douleurs d’Elyna sont des obstacles énormes .. Elle fait des efforts incroyables mais pleure énormément aussi ..
2019 c’est aussi la découverte d’une Hypercapnie par hyperventilation pathologique . Elyna entre en réanimation pour mettre en place un respirateur lorsqu’elle dort . Elle sera dorénavant ventilée à la maison.
Mais 2019 , c’est également l’année de ses 10ans !!!! 10ANS d’un combat incroyable , d’une force de folie , de fierté sans nom et d’un amour indescriptible .
Un anniversaire entouré des siens , anniversaire exceptionnel à la hauteur de son courage . <3
