2024 .. une nouvelle année qui arrive et avec elle les 15ans de notre princesse 🥰🥰🥰 c’est tellement fou !
Mais c’est aussi une nouvelle année hospitalière comme toujours 🙁
et celle ci commencera par le :
Le 3 janvier : rdv avec sa pédiatre
- Nous avons pu faire toutes les ordonnances nécessaires + renouvellement du matériel + vaccins + dossier du cned. Cela avance bien.
Le 4 janvier : rdv maxilo facial
- Un rdv qui n’a servi à rien suite à la perte du dossier d’Elyna. Nous devons tout reprendre à 0 🙁
Le 9 janvier : rdv en hématologie
- contrôle de la neutropénie d’Elyna le 23 janvier .
- selon les résultats nous continuerons les bilans régulièrement et les rdvs en hémato également.
Le 12 janvier : rdv en consultation pluridisciplinaire en cranio facial / neurochirurgie.
- Une hospitalisation se profile pour Elyna avec un point global pour sa santé.
Le 25 janvier , rdv en gastropédiatrie en urgence suite à des saignements et fuites du bouton de gastrostomie.
- Le bouton n’était pas dans l’estomac , ce qui explique les douleurs et saignements d’Elyna. Nous devons dilater son orifice et reposer un bouton dès que celui ci nous sera livré. En attendant c’est sonde à nouveau 🙁
- Elyna a été très courageuse..
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Le 29 janvier , prise de sang hémato + cartographie optique du génome pour pousser les recherches ..
Le 31 janvier , gastropédiatre.
- Rien de nouveau, elle semble perdue et n’est plus aussi motivée à nous aider 🙁
Le 7 février , Elyna aura 15ans !!! 🥰🥰🥰
- Elyna a passé une magnifique journée d’anniversaire, elle est heureuse 🥰🥰
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Le 8 février , la nouvelle rampe d’Elyna a été posée 🙂
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Le 13 février, consultation orl et pose du nouveau bouton de gastrostomie
- Le nouveau bouton est enfin posé et dans l’estomac cette fois . Le bouton est beaucoup trop grand cependant 🙁 Elyna a été très courageuse 🥰
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Orl : rien de nouveau . Il reste sur sa position quant à la canule d’Elyna et ne l’embête pas avec cela 🙂
Fin février, radio et bilan sanguin endocrino
Le 4 mars , endocrinologie
- Rien de se déclenche niveau puberté donc le traitement d’œstrogène reste en place
- l’insuffisance surrenalienne est toujours totale donc nous devons continuer le traitement
- Elyna a pris 2cm et doit continuer ses hormones de croissance à cause de sa petite taille.
Le 5 mars , ORL fibroscopie + pose canule sur mesure ( repoussé à une date ultérieure )
Le 6 mars , rdv gastropédiatre en urgence
- On programme une entéro irm
- un TOGD
- Et un bloc avec endoscopie et coloscopie pour comprendre si besoin
- prochain rdv le 12 juin
Le 11 Mars , rdv échographie en hôpital pour ses douleurs abdominales
- Il semblerait qu’il y ait un soucis au niveau du colon gauche donc il faut explorer.
Le 12 mars , ophtalmo , orthoptie et centre anti douleurs
- Centre anti douleurs qui fait un échange sur l’anti épileptique pour en avoir un qui fonctionne également sur les douleurs abdominales 🙂
- orthoptie et ophtalmo : 1 an de gouttes 4x par jour à faire , nystagmus , amblyopie et acuité visuelle pareil qu’au rdv précédent.
- une autre chirurgie à prévoir quand l’œil d’Elyna sera remonté par les chirurgiens .
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Le 14 mars , orl et audiogramme
- Renouvellement des appareils auditifs
- scanner à prévoir
- canule de trachéotomie gérée à Necker dorénavant
Le 19 mars , HDJ avec osteodensitometrie, bilan sanguin complet , bilan urinaire , ecg ,radio dos , écho rénale et cure de bisphosphonates.
- Nous aurons des nouvelles d’ici quelques semaines et prochain rdv le 2 septembre pour faire un point
- Elyna a été très courageuse
- forte anémie
- Reins assez petits
Le 26 mars , pose de la nouvelle canule sur mesure avec fibroscopie
- Elyna a été bien courageuse . La nouvelle canule est différente et plus longue .
- on refait le point dans 4j pour voir comment Elyna la supporte
- on attend les ordonnances et une formation pour Elyna et ainsi devenir plus autonome .
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Le 4 avril , TOGD
- Bon même si l’examen en lui même s’est bien passé la suite à été une horreur .. Elyna s’est mise à vomir , diarrhée +++ , insuffisance surrenalienne déréglée donc injection d’urgence de son hydrocortisone . Un malaise aussi .. punaise on s’en souviendra.. malade encore 3jours après la pauvre 🙁
- visiblement son estomac est trop paresseux . Nous attendons la suite du coup.. la gastroparésie nous ne connaissions pas encore 🙁
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Du 8 avril au 17 avril , Elyna a été hospitalisée en réanimation pédiatrique puis pédiatrie face aux suites de son togd.
- Elle était mal en point , blanche , cernée, en hypotension , et amorphe
- elle a été hospitalisée car déshydratée
- mise sous perfusion et surveillance
- elle est restée 5 jours en réanimation et 5 jours en service de pédiatrie. Un long séjour ponctué de bilans sanguins , de nutrition entérale et parentérale ainsi que de perfusion car elles lâchaient toutes les unes après les autres.
- Depuis Elyna a changé de nutrition pour du néocate junior et attend les nouvelles de sa gastropédiatre.
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Le 12 avril, orthopédie
- le rdv s’est bien passé et nous reverrons l’orthopédiste l’an prochain avec contrôle radio du dos .
En mai nous avons réceptionné le nouveau fauteuil roulant d’Elyna ❤️❤️❤️ merci à tous !
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Le 12 juin , CAD et gastropédiatre
- La gastroparésie est confirmée
- avis neuro sur un traitement demandé pour la traiter
- si cela n’est pas possible , essai d’une sonde de gastro jéjunostomie
- bilan sanguin à faire et nouvelles analyses
- après l’entero irm , possibilité d’un bloc
- nouveau rdv le 18 septembre
- CAD : un nouveau traitement , un qui augmente et un switch sur un autre .. en espérant soulager notre puce sur ses douleurs neuros + abdominales
Le 17 juin , education thérapeutique trachéotomie .
- Tout s’est bien passé. Elyna a fait une formation d’1 heure sur les soins de trachéotomie seule + s’aspirer avec des bases solides .
- En septembre la formation continuera avec le changement de canule 🙂
Le 2 juillet , entéro irm
- Elyna a été très courageuse .
- l’examen l’a rendu malade avec le produit passé par la gastrostomie
- elle a eu la pose de perfusion et a passé son irm courageusement
- en attente des résultats qui montreraient une inflammation de l’intestin sur une petite zone ..
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Le 18 septembre , gastropédiatre
Le 1er octobre , maxilo facial
Le 3 décembre, urologue , stomathérapeutes , chirurgienne viscéral et centre anti douleurs
Nous vous donnerons des nouvelles au fur et à mesure ❤️