2024

2024 .. une nouvelle année qui arrive et avec elle les 15ans de notre princesse 🥰🥰🥰 c’est tellement fou !

Mais c’est aussi une nouvelle année hospitalière comme toujours 🙁

et celle ci commencera par le :

Le 3 janvier : rdv avec sa pédiatre

  • Nous avons pu faire toutes les ordonnances nécessaires + renouvellement du matériel + vaccins + dossier du cned. Cela avance bien.

Le 4 janvier : rdv maxilo facial

  • Un rdv qui n’a servi à rien suite à la perte du dossier d’Elyna. Nous devons tout reprendre à 0 🙁

Le 9 janvier : rdv en hématologie

  • contrôle de la neutropénie d’Elyna le 23 janvier .
  • selon les résultats nous continuerons les bilans régulièrement et les rdvs en hémato également.

Le 12 janvier : rdv en consultation pluridisciplinaire en cranio facial / neurochirurgie.

  • Une hospitalisation se profile pour Elyna avec un point global pour sa santé.

Le 25 janvier , rdv en gastropédiatrie en urgence suite à des saignements et fuites du bouton de gastrostomie.

  • Le bouton n’était pas dans l’estomac , ce qui explique les douleurs et saignements d’Elyna. Nous devons dilater son orifice et reposer un bouton dès que celui ci nous sera livré. En attendant c’est sonde à nouveau 🙁
  • Elyna a été très courageuse..

Le 29 janvier , prise de sang hémato + cartographie optique du génome pour pousser les recherches ..

Le 31 janvier , gastropédiatre.

  • Rien de nouveau, elle semble perdue et n’est plus aussi motivée à nous aider 🙁

Le 7 février , Elyna aura 15ans !!! 🥰🥰🥰

  • Elyna a passé une magnifique journée d’anniversaire, elle est heureuse 🥰🥰

Le 8 février , la nouvelle rampe d’Elyna a été posée 🙂

Le 13 février, consultation orl et pose du nouveau bouton de gastrostomie

  • Le nouveau bouton est enfin posé et dans l’estomac cette fois . Le bouton est beaucoup trop grand cependant 🙁 Elyna a été très courageuse 🥰

Orl : rien de nouveau . Il reste sur sa position quant à la canule d’Elyna et ne l’embête pas avec cela 🙂

Fin février, radio et bilan sanguin endocrino

Le 4 mars , endocrinologie

  • Rien de se déclenche niveau puberté donc le traitement d’œstrogène reste en place
  • l’insuffisance surrenalienne est toujours totale donc nous devons continuer le traitement
  • Elyna a pris 2cm et doit continuer ses hormones de croissance à cause de sa petite taille.

Le 5 mars , ORL fibroscopie + pose canule sur mesure ( repoussé à une date ultérieure )

Le 6 mars , rdv gastropédiatre en urgence

  • On programme une entéro irm
  • un TOGD
  • Et un bloc avec endoscopie et coloscopie pour comprendre si besoin
  • prochain rdv le 12 juin

Le 11 Mars , rdv échographie en hôpital pour ses douleurs abdominales

  • Il semblerait qu’il y ait un soucis au niveau du colon gauche donc il faut explorer.

Le 12 mars , ophtalmo , orthoptie et centre anti douleurs

  • Centre anti douleurs qui fait un échange sur l’anti épileptique pour en avoir un qui fonctionne également sur les douleurs abdominales 🙂
  • orthoptie et ophtalmo : 1 an de gouttes 4x par jour à faire , nystagmus , amblyopie et acuité visuelle pareil qu’au rdv précédent.
  • une autre chirurgie à prévoir quand l’œil d’Elyna sera remonté par les chirurgiens .

Le 14 mars , orl et audiogramme

  • Renouvellement des appareils auditifs
  • scanner à prévoir
  • canule de trachéotomie gérée à Necker dorénavant

Le 19 mars , HDJ avec osteodensitometrie, bilan sanguin complet , bilan urinaire , ecg ,radio dos , écho rénale et cure de bisphosphonates.

  • Nous aurons des nouvelles d’ici quelques semaines et prochain rdv le 2 septembre pour faire un point
  • Elyna a été très courageuse
  • forte anémie
  • Reins assez petits

Le 26 mars , pose de la nouvelle canule sur mesure avec fibroscopie

  • Elyna a été bien courageuse . La nouvelle canule est différente et plus longue .
  • on refait le point dans 4j pour voir comment Elyna la supporte
  • on attend les ordonnances et une formation pour Elyna et ainsi devenir plus autonome .

Le 4 avril , TOGD

  • Bon même si l’examen en lui même s’est bien passé la suite à été une horreur .. Elyna s’est mise à vomir , diarrhée +++ , insuffisance surrenalienne déréglée donc injection d’urgence de son hydrocortisone . Un malaise aussi .. punaise on s’en souviendra.. malade encore 3jours après la pauvre 🙁
  • visiblement son estomac est trop paresseux . Nous attendons la suite du coup.. la gastroparésie nous ne connaissions pas encore 🙁

Du 8 avril au 17 avril , Elyna a été hospitalisée en réanimation pédiatrique puis pédiatrie face aux suites de son togd.

  • Elle était mal en point , blanche , cernée, en hypotension , et amorphe
  • elle a été hospitalisée car déshydratée
  • mise sous perfusion et surveillance
  • elle est restée 5 jours en réanimation et 5 jours en service de pédiatrie. Un long séjour ponctué de bilans sanguins , de nutrition entérale et parentérale ainsi que de perfusion car elles lâchaient toutes les unes après les autres.
  • Depuis Elyna a changé de nutrition pour du néocate junior et attend les nouvelles de sa gastropédiatre.

Le 12 avril, orthopédie

  • le rdv s’est bien passé et nous reverrons l’orthopédiste l’an prochain avec contrôle radio du dos .

En mai nous avons réceptionné le nouveau fauteuil roulant d’Elyna ❤️❤️❤️ merci à tous !

Le 12 juin , CAD et gastropédiatre

  • La gastroparésie est confirmée
  • avis neuro sur un traitement demandé pour la traiter
  • si cela n’est pas possible , essai d’une sonde de gastro jéjunostomie
  • bilan sanguin à faire et nouvelles analyses
  • après l’entero irm , possibilité d’un bloc
  • nouveau rdv le 18 septembre
  • CAD : un nouveau traitement , un qui augmente et un switch sur un autre .. en espérant soulager notre puce sur ses douleurs neuros + abdominales

Le 17 juin , education thérapeutique trachéotomie .

Le 2 juillet , entéro irm

Le 18 septembre , gastropédiatre

Le 1er octobre , maxilo facial

Le 3 décembre, urologue , stomathérapeutes , chirurgienne viscéral et centre anti douleurs

Nous vous donnerons des nouvelles au fur et à mesure ❤️