2024

2024 .. une nouvelle année qui arrive et avec elle les 15ans de notre princesse 🥰🥰🥰 c’est tellement fou !

Mais c’est aussi une nouvelle année hospitalière comme toujours 🙁

et celle ci commencera par le :

Le 3 janvier : rdv avec sa pédiatre

• Nous avons pu faire toutes les ordonnances nécessaires + renouvellement du matériel + vaccins + dossier du cned. Cela avance bien.

Le 4 janvier : rdv maxilo facial

• Un rdv qui n’a servi à rien suite à la perte du dossier d’Elyna. Nous devons tout reprendre à 0 🙁

Le 9 janvier : rdv en hématologie

• contrôle de la neutropénie d’Elyna le 23 janvier .
• selon les résultats nous continuerons les bilans régulièrement et les rdvs en hémato également.

Le 12 janvier : rdv en consultation pluridisciplinaire en cranio facial / neurochirurgie.

• Une hospitalisation se profile pour Elyna avec un point global pour sa santé.

Le 25 janvier , rdv en gastropédiatrie en urgence suite à des saignements et fuites du bouton de gastrostomie.

• Le bouton n’était pas dans l’estomac , ce qui explique les douleurs et saignements d’Elyna. Nous devons dilater son orifice et reposer un bouton dès que celui ci nous sera livré. En attendant c’est sonde à nouveau 🙁
• Elyna a été très courageuse..

Le 29 janvier , prise de sang hémato + cartographie optique du génome pour pousser les recherches ..

Le 31 janvier , gastropédiatre.

• Rien de nouveau, elle semble perdue et n’est plus aussi motivée à nous aider 🙁

Le 7 février , Elyna aura 15ans !!! 🥰🥰🥰

• Elyna a passé une magnifique journée d’anniversaire, elle est heureuse 🥰🥰

Le 8 février , la nouvelle rampe d’Elyna a été posée 🙂

Le 13 février, consultation orl et pose du nouveau bouton de gastrostomie

• Le nouveau bouton est enfin posé et dans l’estomac cette fois . Le bouton est beaucoup trop grand cependant 🙁 Elyna a été très courageuse 🥰

Orl : rien de nouveau . Il reste sur sa position quant à la canule d’Elyna et ne l’embête pas avec cela 🙂

Fin février, radio et bilan sanguin endocrino

Le 4 mars , endocrinologie

• Rien de se déclenche niveau puberté donc le traitement d’œstrogène reste en place
• l’insuffisance surrenalienne est toujours totale donc nous devons continuer le traitement
• Elyna a pris 2cm et doit continuer ses hormones de croissance à cause de sa petite taille.

Le 5 mars , ORL fibroscopie + pose canule sur mesure ( repoussé à une date ultérieure )

Le 6 mars , rdv gastropédiatre en urgence

• On programme une entéro irm
• un TOGD
• Et un bloc avec endoscopie et coloscopie pour comprendre si besoin
• prochain rdv le 12 juin

Le 11 Mars , rdv échographie en hôpital pour ses douleurs abdominales

• Il semblerait qu’il y ait un soucis au niveau du colon gauche donc il faut explorer.

Le 12 mars , ophtalmo , orthoptie et centre anti douleurs

• Centre anti douleurs qui fait un échange sur l’anti épileptique pour en avoir un qui fonctionne également sur les douleurs abdominales 🙂
• orthoptie et ophtalmo : 1 an de gouttes 4x par jour à faire , nystagmus , amblyopie et acuité visuelle pareil qu’au rdv précédent.
• une autre chirurgie à prévoir quand l’œil d’Elyna sera remonté par les chirurgiens .

Le 14 mars , orl et audiogramme

• Renouvellement des appareils auditifs
• scanner à prévoir
• canule de trachéotomie gérée à Necker dorénavant

Le 19 mars , HDJ avec osteodensitometrie, bilan sanguin complet , bilan urinaire , ecg ,radio dos , écho rénale et cure de bisphosphonates.

• Nous aurons des nouvelles d’ici quelques semaines et prochain rdv le 2 septembre pour faire un point
• Elyna a été très courageuse
• forte anémie
• Reins assez petits

Le 26 mars , pose de la nouvelle canule sur mesure avec fibroscopie

• Elyna a été bien courageuse . La nouvelle canule est différente et plus longue .
• on refait le point dans 4j pour voir comment Elyna la supporte
• on attend les ordonnances et une formation pour Elyna et ainsi devenir plus autonome .

Le 4 avril , TOGD

• Bon même si l’examen en lui même s’est bien passé la suite à été une horreur .. Elyna s’est mise à vomir , diarrhée +++ , insuffisance surrenalienne déréglée donc injection d’urgence de son hydrocortisone . Un malaise aussi .. punaise on s’en souviendra.. malade encore 3jours après la pauvre 🙁
• visiblement son estomac est trop paresseux . Nous attendons la suite du coup.. la gastroparésie nous ne connaissions pas encore 🙁

Du 8 avril au 17 avril , Elyna a été hospitalisée en réanimation pédiatrique puis pédiatrie face aux suites de son togd.

• Elle était mal en point , blanche , cernée, en hypotension , et amorphe
• elle a été hospitalisée car déshydratée
• mise sous perfusion et surveillance
• elle est restée 5 jours en réanimation et 5 jours en service de pédiatrie. Un long séjour ponctué de bilans sanguins , de nutrition entérale et parentérale ainsi que de perfusion car elles lâchaient toutes les unes après les autres.
• Depuis Elyna a changé de nutrition pour du néocate junior et attend les nouvelles de sa gastropédiatre.

Le 12 avril, orthopédie

• le rdv s’est bien passé et nous reverrons l’orthopédiste l’an prochain avec contrôle radio du dos .

En mai nous avons réceptionné le nouveau fauteuil roulant d’Elyna ❤️❤️❤️ merci à tous !

Le 12 juin , CAD et gastropédiatre

• La gastroparésie est confirmée
• avis neuro sur un traitement demandé pour la traiter
• si cela n’est pas possible , essai d’une sonde de gastro jéjunostomie
• bilan sanguin à faire et nouvelles analyses
• après l’entero irm , possibilité d’un bloc
• nouveau rdv le 18 septembre
• CAD : un nouveau traitement , un qui augmente et un switch sur un autre .. en espérant soulager notre puce sur ses douleurs neuros + abdominales

Le 17 juin , education thérapeutique trachéotomie .

• Tout s’est bien passé. Elyna a fait une formation d’1 heure sur les soins de trachéotomie seule + s’aspirer avec des bases solides .
• En septembre la formation continuera avec le changement de canule 🙂

Le 2 juillet , entéro irm

• Elyna a été très courageuse .
• l’examen l’a rendu malade avec le produit passé par la gastrostomie
• elle a eu la pose de perfusion et a passé son irm courageusement
• en attente des résultats qui montreraient une inflammation de l’intestin sur une petite zone ..

Le 25 août Elyna est à nouveau malade comme en avril .. elle est à nouveau hospitalisée jusqu’au 28 août 🙁

suivie d’une perfusion à domicile sous cutanée 3 jours..

Le 2 septembre , HDJ au kremlin bicetre avec cure de bisphosphonates par perfusion .

• Hélas , lors du bilan sanguin d’Elyna, le taux de sodium était beaucoup trop bas .
• Il a donc fallu perfuser Elyna avec plusieurs choses .
• elle est restée là journée complète avec un nouveau bilan sanguin de contrôle.
• jeudi contrôle à nouveau pour voir si le taux de sodium remonte.
• pour le moment son état reste inchangé 🙁

Le 10 septembre , perfusion de bisphosphonates.

• Le sodium était à nouveau bas
• une nouvelle perfusion de sodium à été faite ainsi qu’une nouvelle d’hydrocortisone
• Elyna étant toujours malade , elle est proche des 4kg perdus.
• la gastropédiatre a donc été prévenue et nous attendons de ses nouvelles.
• La cure à été maintenue malgré tout et les effets secondaires sont bien là.

Le 13 septembre. Nouvelle hospitalisation face à une perte de poids de 4.500kg 🙁 Elyna est de nouveau perfusée..

Le 18 septembre , gastropédiatre

• ce rdv se fait en téléconsultation. Elyna est toujours hospitalisée. Les recherches reprennent pour comprendre ce qu’il se passe.

Le 23 septembre , endocrino , nous faisons l’aller retour car Elyna est toujours hospitalisée

• c’est la cata 🙁 les hormones n’ont pas fonctionnées.
• on arrête tout temporairement tant que les soucis digestifs ne sont pas résolus
• elle a été cherché la gastropédiatre pour une réunion rapide .
• Decision de nourrir Elyna en parentérale
• augmentation de l’hydrocortisone

Le 25 septembre , réunion entre Tours et Necker + moulage des attelles de pieds à Paris

Le 26 septembre , bloc pour la pose d’un piccline et début de la nutrition parentérale

• Écho digestive : pancréas gras
• radio : foie avec une calcification
• décision d’un scanner
• même constat
• envoi des résultats à necker et attente de la suite

Le 1er octobre , maxilo facial et formation trachéotomie , Elyna étant toujours hospitalisée la formation a été reportée

• maxilo cela va bouger début 2025 pour réopérer d’ici 2ans .. 🙁

le 7 octobre , Elyna est repassée au bloc. . Des biopsies ont été faites et nous aurons des réponses d’ici 15jours.. une tentative de la nourrir à nouveau va être faite..

Le 3 décembre, urologue , stomathérapeutes , chirurgienne viscéral et centre anti douleurs

Nous vous donnerons des nouvelles au fur et à mesure ❤️