2024

2024 .. une nouvelle année qui arrive et avec elle les 15ans de notre princesse 🥰🥰🥰 c’est tellement fou !

Mais c’est aussi une nouvelle année hospitalière comme toujours 🙁

et celle ci commencera par le :

Le 3 janvier : rdv avec sa pédiatre

  • Nous avons pu faire toutes les ordonnances nécessaires + renouvellement du matériel + vaccins + dossier du cned. Cela avance bien.

Le 4 janvier : rdv maxilo facial

  • Un rdv qui n’a servi à rien suite à la perte du dossier d’Elyna. Nous devons tout reprendre à 0 🙁

Le 9 janvier : rdv en hématologie

  • contrôle de la neutropénie d’Elyna le 23 janvier .
  • selon les résultats nous continuerons les bilans régulièrement et les rdvs en hémato également.

Le 12 janvier : rdv en consultation pluridisciplinaire en cranio facial / neurochirurgie.

  • Une hospitalisation se profile pour Elyna avec un point global pour sa santé.

Le 25 janvier , rdv en gastropédiatrie en urgence suite à des saignements et fuites du bouton de gastrostomie.

  • Le bouton n’était pas dans l’estomac , ce qui explique les douleurs et saignements d’Elyna. Nous devons dilater son orifice et reposer un bouton dès que celui ci nous sera livré. En attendant c’est sonde à nouveau 🙁
  • Elyna a été très courageuse..

Le 29 janvier , prise de sang hémato + cartographie optique du génome pour pousser les recherches ..

Le 31 janvier , gastropédiatre.

  • Rien de nouveau, elle semble perdue et n’est plus aussi motivée à nous aider 🙁

Le 7 février , Elyna aura 15ans !!! 🥰🥰🥰

  • Elyna a passé une magnifique journée d’anniversaire, elle est heureuse 🥰🥰

Le 8 février , la nouvelle rampe d’Elyna a été posée 🙂

Le 13 février, consultation orl et pose du nouveau bouton de gastrostomie

  • Le nouveau bouton est enfin posé et dans l’estomac cette fois . Le bouton est beaucoup trop grand cependant 🙁 Elyna a été très courageuse 🥰

Orl : rien de nouveau . Il reste sur sa position quant à la canule d’Elyna et ne l’embête pas avec cela 🙂

Fin février, prévoie radio et bilan sanguin endocrino

Le 4 mars , endocrinologie

Le 5 mars , ORL fibroscopie + pose canule sur mesure ( repoussé à une date ultérieure )

Le 6 mars , rdv gastropédiatre en urgence

Le 7 Mars , rdv échographie en hôpital pour ses douleurs abdominales

Le 12 mars , ophtalmo , orthoptie et centre anti douleurs

Le 14 mars , orl

Le 19 mars , HDJ avec osteodensitometrie, bilan sanguin complet et cure de bisphosphonates.

Le 12 avril, orthopédie

Nous vous donnerons des nouvelles au fur et à mesure ❤️