Une nouvelle année démarre…
MARS : Elyna doit se faire opérer pour ôter ses distracteurs. Elle les a gardé 6 longs mois et a fait preuve d’un immense courage durant les soins fait chaque jour, parfois plusieurs fois par jours…
L’opération se passe plutôt bien , mais ses difficultés respiratoires nous amène à rester plus longtemps que prévu à l’hôpital. Elyna fait donc un séjour de 10 jours en réanimation.
L’opération aura amélioré son syndrome d’apnées mais pas suffisamment pour se passer de sa VNI
Elle fête également ses 2 ans du haut de son immense courage 🙂
SEPTEMBRE : L’orl décide de poser des aérateurs à notre puce pour tenter d’améliorer son audition et enlève les végétations par la même occasion pour tester si cela peut lui être bénéfique sur le plan respiratoire.
OCTOBRE : Elyna se met à chuter de façon récurrente , ça ne semble pas tout à fait normal même si elle marche depuis peu . Après avis auprès de son neurochirurgien , il faut passer une IRM médullaire ( de la moelle ) pour comprendre .
L’IRM est effectuée en urgence, elle dure bien plus longtemps que prévue.
Nous comprenons vite qu’il doit y avoir un soucis…
On nous demande de monter en neurochirurgie avec les résultats car notre fille présente un kyste lombo sacré qui appuie sur certains nerfs…
Après une réunion médicale , notre puce rentre à l’hôpital en urgence pour être opérée. L’opération se passe bien pour notre plus grand bonheur, nous sommes soulagés:)
Cependant l’opération provoque une paralysie du système urinaire , notre fille ne peut donc plus faire pipi seule. Nous devons apprendre à la sonder et le faire toutes les 3H.
Elyna reste finalement hospitalisée 7 jours et rentre enfin chez nous.
Mais 3 jours plus tard, elle se met à vomir en jet, a des maux de tête très importants et une fièvre très élevée.
Nous retournons à l’hôpital en urgence…
Elyna subit des ponctions de cicatrices, des ponctions lombaires, son état se dégrade. Les médecins lui trouvent une méningite bactérienne qui provoque une infection de la cicatrice et une fuite de LCR (Liquide Céphalo Rachidien)
Elle est donc opérée à nouveau.Un cathéter central lui est posé pour ses traitements, et la cicatrice est ouverte pour nettoyer l’infection en profondeur.
Elle est alitée à cette suite ..
Hélas cela ne suffit pas,la cicatrice coule à nouveau.
On prend les mêmes et on recommence. On renettoie et on recoud.
Puis son cathéter central se bouche, on lui fait des injections intra musculaires à la place et on lui place une sonde naso gastrique.
Notre puce se met à avoir de nouveau 41 , elle vomit encore et encore , la cicatrice se met à gonfler…
On nous annonce une nouvelle opération pour poser une dérivation externe.
Un tuyau drainera l’excès de LCR, toujours couplé à l’alitement et un traitement à heures fixes pour l’hydrocéphalie qui s’est créée et un cathéter central est reposé pour arrêter les injections douloureuses.
Notre puce navigue de la réanimation aux soins intensifs…
Malheureusement, la dérivation externe ne suffit pas ..
Une nouvelle opération est lancée pour poser une dérivation interne cette fois.
Notre louloute est épuisée mais finit par sortir victorieuse de ce combat 🙂
Nous rentrons chez nous avec le repos et traitement à heures fixes et toujours en sondant sa vessie, après presque 2 mois d’hospitalisation.
Cette année a été difficile et nous a fait comprendre l’ampleur de la maladie.
Nous mettons en place un dossier MDPH , réalisant que le chemin va être long et compliqué.
Mais notre fille continue de nous épater par son courage et sa ténacité 🙂
BRAVO Elyna
