L’année 2022 est terminée… et avec elle bon nombre de rdvs , d’hospitalisations et de douleurs.. mais aussi de soutien , d’actions ( loto , marché de Noël , tombola.. ) et d’amour !
Nous tournons cette page et ouvrons celle de 2023 ! Je ne pense pas qu’elle sera plus tendre avec Elyna.. mais qui sait , sera t-elle l’année des réponses et du soulagement dans certaines de ses douleurs ?
beaucoup de rdvs sont prévus , un bloc ophtalmo également mais il faut continuer à se battre.
Elyna commencera par un 1er rdv :
– le 10 janvier en orl pour faire le point sur le bloc de novembre.
- après une longue discussion , nous avons appris que les problèmes internes d’Elyna étaient trop gros pour pouvoir espérer ôter sa trachéotomie. Si un jour Elyna voulait tenter par tous les moyens, il faudrait alors en passer par plusieurs chirurgies ( nez , voile du palais , larynx .. ) . Un coup à accepter.. pour le moment Elyna ne souhaite pas se faire réopérer..
– le 23 janvier , prise de sang pour la génétique ! Son génome va enfin être lancé et pédiatre pour des examens face aux douleurs abdominales trop récurrentes depuis des années .
- La pédiatre nous envoie en hémato face à ses bilans sanguins qui montrent une neutropénie chronique . Elyna a également des examens à faire pour ses douleurs abdos ( analyses , écho , rdv gastropediatre, prise de Glycémies)
- on fait un contrôle de son dos également.
- niveau génétique, nous avons été piqués tous les 3. Demarre maintenant une longue attente..
– le 24 janvier , kremlin Bicêtre pour la perfusion de bisphosphonates face à son ostéoporose fracturaire. Nous espérons également des réponses face à cette dégradation..
- La journée a été très difficile pour Elyna.. la prise de sang n’ a pas pu être faite du 1er coup et la perfusion a laché 2x la pauvre 😞
- Le bilan appuie une neutropénie chronique et qui nécessite un avis avec un hémato-pédiatre.
- nous doublons les doses d’hydrocortisone en plus de traitements supplémentaires sur la semaine.
- il faut attendre l’irm et une nouvelle consultation pour en savoir +..
– les suites de la cure sont douloureuses.. Elyna a beaucoup de mal.
- suite à cette hdj , Elyna passera un bilan sanguin appronfondi à l’hôpital le 9 février et verra l’hemato-pédiatre le 21 février..
- les analyses gastros sont mauvaises , un rdv gastro-pédiatre doit absolument être trouvé. Le Kremlin cherche pour le caler le 28 février et la pédiatre a fait un courrier d’adressage..
– le 7 février notre battante fêtera ses 14ans ! Déjà.. je n’en reviens pas! Le temps défile tellement vite 💞 une journée MAGNIFIQUE où Elyna a été gâtée et si heureuse ❤️
– le 9 février, pds appronfondie à l’hôpital pour l’hématologie. Elyna a été encore une fois bien courageuse malgré le nombre de tubes..
– le 13 février , ça sera IRM des hanches pour son inflammation . Visiblement celle ci est toujours présente mais moindre. Nous devons attendre d’être contactés par le service d’orthopédie.
– le 21 février, rdv en hematologie :
- il faut un suivi régulier pour sa neutropénie chronique
- nouveaux bilans sanguins le 22.02 et le 22.03
- prochain rdv le 22.08
- Il semblerait que cela soit une neutropénie auto immune ou génétique..
- autrement une urgence maxilo est arrivée aujourd’hui car appareil tombé 🙁
– le 22 février, bilan sanguin approfondi hémato
– le 28 février, irm au kremlin Bicêtre en hdj avec gastropédiatre en espérant un diagnotic.. une avancée pour ses douleurs abdominales. ( Elyna a été courageuse comme à son habitude. Il faudra attendre le 22 mars pour en savoir + mais l’irm a pris le double du temps prévu pour demande de clichés supplémentaires )
– le 02 mars , maxilo facial sur toute la journée pour reposer un nouvel appareil à Elyna … bon pas de pose d’appareil.. il n’y a aucun point d’ancrage possible.. 🙁 dans 6mois nouveau plan de soins et réopération dans 2 ou 3 ans.
– le 6 mars , endocrino ( hormones de croissance + pubertaires + insuffisance surrenalienne) et centre anti douleurs
- centre anti douleurs : nouvelle repartition des traitements + augmentation de la méthadone + la nifédipine
- endocrino : prise de 3cm grâce aux piqûres , insuffisance surrenalienne et gonadotrope toujours bien présentes donc continuité des traitements .
– le 9 mars , audiogramme + point orl
- niveau trachéotomie on ne touche à rien
- côté audition : augmentation de l’appareil auditif droit
– le 22 mars , nouveau bilan hémato et rdv endocrino
- l’irm révèle de grosses malformations vertébrales.
- nous devons reprendre rdv en orthopédie pour évaluer tout cela
- on continue les cures de bisphosphonates par perfusion
- bilan hémato n3 fait. La génétique suivra certainement car ses neutropénies et leucopénies ne semblent pas venir d’une maladie auto-immune.
– le 21 avril, orthopédiste , ophtalmo , orthoptie et anesthésiste
- on surveille Elyna sur le plan de la colonne, pour le moment on évite le corset mais il faut surveiller .
- orthoptie et ophtalmo, tous les examens pré opératoire sont fait. Il faudra une chirurgie de 3h minimum.
- anesthésiste : validation de l’opération et des grandes précautions à prendre. Tout sera prévu pour le bien-être d’Elyna normalement 🙂
– le 12 juin , centre anti douleurs
– le 30 juillet , entrée à l’hôpital
– le 31 juillet , opération ophtalmo
– le 22 août, rdv hématopédiatre
– le 11 septembre , endocrino
– le 28 septembre , maxilo facial et chirurgie viscérale.
– le 10 octobre, gastropédiatre