Nous apprenons que notre fille est atteinte du Syndrome de PFEIFFER … ça y est nous en savons un peu plus dorénavant , et nous allons pouvoir savoir où nous allons 🙂
JANVIER : Nous avons vu les chirurgiens et notre fille va subir sa première double intervention en neurochirurgie . En effet la maladie provoque une craniosténose ( le crâne est soudé et le cerveau grandit là où il peut , attaquant les os du crâne et provoquant des empreintes digitiformes ) .. cela s’appelle une hypertension intracrânienne .. pour éviter toute séquelle il faut opérer et ré-ouvrir les sutures fermées précocement .
Elle a également un Chiari , une malformation du cervelet , qui s’engage dans le trou occipital et empêche le LCR ( Liquide Céphalo Rachidien ) de circuler comme il se doit, pour éviter tout troubles moteurs et une future paralysie , il faut opérer d’urgence .
L’opération se passe bien,nous restons 10 jours à l’hôpital et faisons connaissance avec les services de réanimation , de soins intensifs , de l’intubation .. un nouveau monde inconnu et empli de peurs.
Nous apprenons également qu’elle souffre d’un syndrome d’apnées sévère du sommeil et doit être appareillée par une VNI ( Ventilation Non Invasive ) la nuit et aux siestes. C’est le début d’un calvaire…
Au bout de 10 jours , notre grande courageuse sort et reste en convalescence 3 semaines à la maison . Elle pleure beaucoup mais se remet très bien ..
Les mois se suivent et les examens également, Elyna continue d’être régulièrement hospitalisée dû à des détresses respiratoires,mais nous continuons le combat avec elle et apprenons à profiter de chaque instants.
Nous sommes tellement heureux d’avoir agrandi notre famille 
Durant l’été, nous apprenons que notre puce va devoir être opérée à nouveau pour un avancement facial cette fois.
SEPTEMBRE : C’est le Monobloc, nom de l’opération que notre fille subit le 6 septembre.
Il s’agit d’ une lourde intervention où notre puce reste 9H au bloc, le temps est long et angoissant…mais il faut avancer son visage pour tenter d’améliorer ses troubles respiratoires trop importants. Cela permettra aussi à ses yeux d’être remis dans leurs orbites.En effet , la maladie provoque un exorbitisme important en plus de la rétrusion faciale .. Elyna ne peut donc jamais fermer les yeux.
Après 9H de bloc, nous voyons Elyna en réanimation. Elle est plongée dans un coma artificiel afin qu’elle ne s’agite pas et n’arrache pas son intubation par exemple.
Elle y restera 7 jours et restera hospitalisée durant 1mois.
Durant 3 semaines , le visage est avancé tous les jours sous morphine. On visse chaque jour ce qu’on appelle des distracteurs, petites tiges métalliques placées dans le crâne pour gagner un avancement suffisant.
Ces distracteurs restent en place durant 6 mois, le temps que le crâne se reconsolide.
Notre princesse passe cette nouvelle étape avec succès 🙂
C’est une sacré battante
