C’est après une grossesse stressante et un magnifique accouchement que le 7 février 2009,une princesse au doux prénom d’ ELYNA née 
A la naissance , Elyna met un peu de temps à pleurer, l’angoisse se fait sentir quand son premier cri retentit enfin dans la salle de naissance…
Nous sommes les plus heureux
Quand les sages femmes nous mette notre puce dans les bras , nos regards se croisent et disent tout, nous avons compris dès cet instant que notre fille avait sûrement de petits soucis … Inconsciemment on tente de se persuader que non.les sages femmes nous rassure de surcroît , alors profitons de l’instant présent ,elle est là pour notre plus grand bonheur !
A 2h de vie , le médecin vient et nous annonce qu’un pédiatre va devoir voir notre fille. Elle présente certains signes inquiétants…
A cet instant , la terre commence à s’écrouler sous nos pieds. Les peurs prennent le dessus. Le pédiatre passe et confirme que notre fille est certainement atteinte d’une trisomie 21 et qu’il va falloir lancer une étude génétique dès le lundi.
En parallèle , notre fille refuse de boire ses biberons,on nous la prend pour tester. Si elle ne boit pas , ça sera direction la néonatalogie.
C’est ainsi qu’elle est transférée au 2ème jour de vie au service de néonat.
Là bas , on découvre finalement que notre puce a certainement une craniosténose syndromique. Ses malformations diverses vont plutôt en ce sens.
On découvre nos premiers termes médicaux : désaturations, oxygène, sonde naso gastrique, nutrition…
Notre puce a des soucis respiratoires et ne s’alimente pas du tout.
Elyna restera en tout 1mois en néonat pour apprendre à manger, à respirer sans oxygène .
Elle rentre à la maison en mars 2009
2009 marque le début du combat d’Elyna, les premières prises en charge, les premiers examens…Nous apprenons un peu tout ce qui nous attend.
Elle devra être suivie en neurochirurgie , orl , orthopédie , ophtalmologie , pneumologie , maxilo facial , chirurgien plasticien etc … et devra être opérée dès que possible pour ses multiples malformations.
Le retour à la maison signe nos premières inquiétudes, nos premiers bonheurs en dehors du milieu hospitalier, nos premières connaissances du monde médical, nos premières hospitalisations dues à des détresses respiratoires régulières et nos premiers instants en famille tout simplement
2009 signera un second avis et un transfert à Necker qui débutera le protocole opératoire.
Mais maladie ou non, nous profitons de chaque instant à ses
côtés 🙂
