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Cette association crée en Mars 2018 vise à faire connaître le Syndrome de PFEIFFER/JACKSON WEISS ainsi que les pathologies d’ELYNA, guerrière au cœur d’or souffrant quotidiennement, mais aussi à soutenir les familles dans leur combat face à ce syndrome en récoltant des fonds pour faire face à l’ensemble des dépenses liées à cette maladie ( thérapies, soins non remboursés,matériel non pris en charge, traitements…)