L’année va commencer très fort médicalement parlant pour Elyna.
Le 5 janvier , elle est attendue au kremlin bicêtre pour voir son endocrino et sûrement caler sa prochaine cure par perfusion de bisphosphonates.
- Au vu de ses douleurs , nouvelle cure de bisphosphonates le 26 janvier .
Le 15 janvier, passage au bloc.. pour ponction vésicule, cholangiographie , fogd, toxine dans le pylore et pose d’une sonde de gastro jejunostomie.
- Tout a été fait
- nouveau rdv le 6 février pour faire un point
- nous devons mettre l’estomac d’Elyna en décharge quelques fois dans la journée + la nuit
- la nutrition par la jéjunostomie se passe bien ❤️
- nouveau traitement à donner tous les soirs à minuit .
- perfusion de fer faite
Le 26 janvier , hospitalisation de jour au kremlin Bicêtre
- Nouvelle cure faire
- radio pour le dos à effectuer
- nouvelle ostéodensitometrie à faire à la prochaine cure.
- On double son hydrocortisone et on ajoute des vitamines pour 1 semaine..
Le 6 février , rdv avec la gastropédiatre :
- Pas d’opération pour le foie pour le moment . Les voies biliaires sont toujours dilatées et hypotoniques donc surveillance écho , irm et bilan sanguin régulièrement.
- les recherches génétiques reviennent et il semblerait qu’il y a des variants dans plusieurs gènes pouvant expliquer tout ce qu’Elyna a donc un rdv en génétique va être repris .
- la nutrition par jéjunostomie se passe très bien et le poids d’Elyna remonte 😀
- bilan sanguin et analyses de selles à prévoir pour refaire le point sur l’insuffisance pancréatique + les vitamines etc
- bloc au mois de juin pour changer le bouton de jéjunostomie et prévoir un geste éventuel sur le pylore.
le 7 février, Elyna a fêté ses 17ans !!! Quel bonheur dans ses yeux ❤️
